神経痛性筋萎縮症とは...治療法は？治るのか...
こんにちはうひです！
これから「神経痛性筋萎縮症」について自分の体験談や同じ病気の人から伺った話を交えて書いていこうと思います。この病気は情報が少ないので少しでも情報を共有して同じ病気の人の力や希望になればいいなと思い書きます！
今回はまずこの病気がどんな病気なのかについて書いていこうと思います。文字ばっかりになってしまいますがお付き合いください<(_ _)>
１．主な症状や病気の特徴
ざっくりいうと、「激しい痛みの後、神経や筋肉に麻痺や障害が出る」という病気です。では詳しく書いていきます。
まず、この病気の症状の特徴として発症の初期に激しい疼痛に襲われるという特徴があり、特に早朝に痛みで起きることが多いと言われます。この疼痛は数日から数週間程度で軽快する場合もありますが、２か月以上もしくは数年治まらないこともあるようです。
その疼痛が継続したままの場合もありますが、主に疼痛の軽快後、筋肉量の低下や神経障害による運動機能への支障や運動麻痺が出るこるが多いとされます。また痛みの出現の特徴として肩甲周囲や後頚部に多いとされています。
２．自分が経験した検査方法
まず、一般的に行われる血液検査や髄液検査では異常は認められないとされています。検査方法は個人の症状によって違うと思いますが、主に自分が行ったものを取り上げます。
他にもあるようですが主にこの検査が行われるようです。
３．基本的な治療法とその予後
残念ながらこの病気は治療法が確立していません。基本的にステロイドを大量に短期間に投与する「ステロイドパルス療法」が主に用いられるようです。ステロイドパルス療法を行うことで、個人差はありますが快方に向かうことは多いようです。
また、ビタミン剤や神経性の痛みを軽減する痛み止めを処方されることが多いようです。
一方で、薬剤の効果が薄く機能の回復も見られず数年に及んで神経麻痺や運動機能障害などの後遺症が残る場合も多くあるようで、この病気は完治が難しく、予後は良好だとは言い切れないようです。
４．実際に自分はどうなのか、どうだったのか
自分の場合↓の画像(汚い背中で申し訳ない…)のようにボコっと凹んでいます。
疼痛の発生から半年ほど経ってここまで凹み、それから１年ほど経ちましたがこの凹みもそのままです。ただ、ステロイドパルス療法をする前は痛みや違和感に悩まされていましたが、ステロイドパルス療法をしてから痛みと違和感は少しですが落ち着きました。
そもそも疼痛から２週間以内じゃないと効果は薄いと言われていたので、もっと早ければ効いていたのかも…と。
発症してから１年半ほど経ち、劇的な回復はしていないですが、悪化もしていないです。今もまだ凹みと痛みはありますが、この病気を受け入れて自分のできる範囲でいろんなことにトライしていつか治る日が来ることを信じて待っています。
いずれ皆さんに「治ったよ！」とお伝えできればいいなとも思っています。
詳しくは知りたい方は↓も併せてみていただければなと思います。ただ、専門用語が多くわかりづらいですし、Wikipediaということである程度の情報だととらえてほしいです(-_-;)
ここまで文字ばかりになってしまいましたが読んでいただきありがとうございました。
もし同じ病気で悩まれているかたがいれば、ぜひコメントください！
